Archivio Panorama

2003, ANNO EUROPEO DELL'HANDICAP: GENTE FUORI DEL NORMALE

Elogio della diversità

Stella Pende  20/6/2003

L'uomo senza braccia, la donna barbuta, le sorelle siamesi. Deformità gravissime che non hanno impedito a tanti uomini e donne di affermarsi nella vita e superare tutte le barriere. A cominciare da quelle sociali.

Il busto di una donna nuda poggiato sul capitello come la statua di una dea romana finalmente viva. Capelli corti, occhi maliardi, seno perfetto. Niente braccia: come un respiro mozzato. Un omone con il corpo coperto di pelliccia nera. Sì, di pelliccia: la faccia, le braccia, tutto. Un lupo mannaro on the road. Un torerino alto un metro scarso e accanto a lui la testa di un toro, sei volte più grande di lui. Un negro sbiadito, schizzato di macchie nere come lapilli di una pestilenza che non si arrende. Infine un bambino con un occhio azzurro e al posto dell'altro solo una caverna di carne.

Mostri moderni? Nient'affatto. L'incredibile reportage fotografico sull'handicap dei francesi Virginie Luc e Gerard Rancinan è elogio puro e travolgente della diversità. È partecipazione e comprensione di queste forme e di queste vite speciali incontrate. È abbraccio stretto a questi corpi mancati e ai loro difetti fisici.
Rancinan ci mostra foto e ritratti che solo al primo sguardo sembrano scioccanti, poi basta vedere per capire che non c'è voyerismo, né pietà. «È stato un viaggio appassionato nella diversità che ha tatuato la nostra esistenza. Che ci ha reso irriducibili della vita come quelli che abbiamo intervistato e ritratto. Dopo di loro non saremo più capaci di barare»

Virginie e Gerard hanno incontrato 25 portatori di handicap lavorando quasi due anni a questo progetto perché fosse pronto proprio nel 2003, cioè nell'anno dell'handicappato. Le foto e le storie sono come un dardo che sfreccia nel cielo dell'indifferenza e dell'ignoranza di noi tutti. Hervé, l'uomo tronco dai capelli lunghi come la coda di un cavallo, Del o Della l'ermafrodito dai seni pelosi, Lori e Reba sorelle siamesi incastrate una all'altra dai lobi frontali, Alison e gli altri raccontano vite attraversate dal dolore, certo. Ma non sono emarginati, né avanzi della società. Anzi: fatalmente la deficienza fisica diventa la loro sfida per rispondere alla vita. Anne Cecile Lequiem, una volta bambina amputata per meningite di quattro arti e oggi campionessa di nuoto, dimostra che l'impotenza può diventare una ragione per vincere. Anne è bella, nuota come una sirena spezzata ma è sempre armonica e guizzante. Dice: «Si diventa quello che si vuole essere».

Un'eco raccolta da Alison Lapper, la donna busto che è riuscita ad avere un figlio e un lavoro di pittrice conosciuta. «Sono stata una bambina addolorata ma oggi non ho complessi, anzi. Essere come sono è stata una vera chance». Allison dice che non è giusto mettere gli invalidi al di sopra o al di sotto degli uomini. «Chiamarci mostri o angeli è recitare lo stesso insulto: è metterci comunque fuori dal mondo. Io sono una donna, sessuale, forte e debole come tutte le donne. Oggi inoltre so che il mio corpo è bello. Che posso essere attraente forse più di una donna perfetta». Le immagini le danno ragione.

Questo suo corpo unico sprigiona sensualità e forza. Guardando la curva delle sue spalle sole non senti nostalgia di braccia. È lei che ti ricorda che la bellezza vera nasce da una dissonanza, da una mancanza.

Forse perfino da un‘abbondanza. Deb Teighlor, 250 chili, dopo anni di umiliazioni e di inutili diete, oggi fa la modella fenomeno. «Non potevo continuare a vivere nascosta nell'oblio del mio corpo. Oggi vinco proprio perché sono immensa». E nella sua immensità e nella sua ciccia mette pure il dolore, le umiliazioni che improvvisamente ha saputo trasformare in vita.

Di gente handicappata ne ho incontrata parecchia. Negli anni sempre di più. Pensavo al caso, al mestiere. Poi ho capito che ero io a cercarli perché ogni volta in quegli esseri mancanti trovavo qualcosa che mancava agli altri: non solo il coraggio di vivere ma anche quello di essere felici. La consapevolezza di sapere che l'intensità fa rima con la fragilità e che anche una vita corta può essere piena. Una volta ho raccontato la storia di Maria, grande bambina di 6 anni. Aveva una rara malattia che non le faceva crescere gli organi, ma dipingeva quadri che le avevano fatto vincere molti premi. Una pittrice nata. L'ho rivista a 11 anni che moriva. Mi ha sorriso dal suo letto di ospedale e mi ha detto: «Non soffrire per me. Ho vissuto abbastanza per capire che ne valeva la pena. Pensa a mia madre: lei non ci crederà». Sua madre è morta sei mesi dopo di lei. Era una donna normale: il dolore l'ha schiantata.
Al di là di Maria, bisogna essere proprio manichei per credere che la differenza è sempre un handicap. Molti fra questi esseri speciali incontrati sono infatti uomini, donne o addirittura ragazzi di successo. Capaci di trasformare la forza del dolore e dell'infelicità in energia positiva. «Da ragazzina detestavo essere guardata. Mi sentivo un fenomeno da baraccone e passavo la vita tappata in casa. Poi ho capito che il mio handicap poteva essere una vetrina. Allora ho cominciato a usarlo come esca. Finalmente la gente si accorgeva di me e della mia intelligenza. Se fossi stata normale, come si dice, non sarei certo dove sono». Parole di un'amica molto piccola che oggi nel suo lavoro è davvero importante.
Per non parlare di Enzo che a 16 anni, potendo muovere solo la bocca, è diventato un'autorità come esperto di computer.

In un mondo dove genetica e chirurgia sfornano a tempo pieno mostri perfetti, questi mostri naturali non finiranno per caso per essere più vicini all'umanità di molti altri?
Intanto Quentin Tarantino, come pare, sta preparando un film dove la protagonista è il clone di una dea della moda che si innamora furiosamente di un uomo minimo. E dove il nano uomo la fa soffrire e correre perché lui è tutto vero e lei tutta finta. Del resto tornando al reportage di Virginie e di Gerard, e anche alle mie storie, si trova sempre un segno comune: il rifiuto totale di lasciare l'ultima parola alla natura.

«Quando ho capito che potevo comandare il computer con la bocca, che ce l'avevo fatta, sono stato così felice da credere per un attimo di essere diventato immortale» mi aveva detto Enzo, che dalla sua sedia a rotelle con un pulsore in bocca viaggiava su internet come un acrobata della Rete. E io, accanto a lui, per un attimo, avevo sperato la stessa cosa. «Pensi che sono pazzo, di' la verità!». No, non ho mai pensato che quel ragazzo cancellato nel corpo, ma travolgente nei desideri, fosse pazzo. Perché per lui sperare aveva voluto dire vincere. Perché la volontà di questi esseri, che stupidamente crediamo inferiori, è quasi sempre un destino compiuto.
Destini e vite ignorati dai molti, soprattutto in Italia. Per onorare l'anno dell'handicappato a Bari c'è stata la Conferenza nazionale dell'handicap. Con difficoltà sono arrivate nella città pugliese più di 3 mila persone tra operatori e disabili. Ebbene, chi ne ha parlato? Pochi. Pochissimi. Salvo qualche brandello di telegiornale, nulla.
Si fa un gran parlare di aiutare l'handicap, di accettarlo. Ma poi quando la carrozzella è vicina di ombrellone si scappa a gambe levate, se il Down di turno passa per strada lo guardi e non lo vedi. O lo guardi troppo. La verità è che senza lirismi facili questi uomini e queste donne diversi sono la nostra sconfitta umana. La prova della nostra miseria e non della loro.
Non possiamo accettare, ingigantiti negli altri, i difetti che temiamo di avere. Le differenze che potrebbero colpirci. E più i difetti sono atroci, più il rimorso li fa intollerabili. «La mia sofferenza non è che la vostra» mi diceva in un'intervista una ragazza senza braccia. «Io sono sempre stata così. Non ho mai sognato le braccia. Sei tu che stai male guardandomi. Non io».

In Italia ci sono 3 milioni di handicappati. Tre milioni di ombre compiante ma non considerate. Parliamo dell'avvenuta riduzione degli insegnanti di sostegno nelle scuole, delle compagnie aeree italiane che non possiedono né preparano servizi per l'handicap, delle solite barriere architettoniche. Ma anche delle barriere più alte: quelle del cinismo e dell'imbarazzo condite dall'idiozia.
Nati due volte è il titolo del più bel libro di Giuseppe Pontiggia dove lo scrittore racconta per la prima volta del figlio Paolo. «I bambini disabili possono nascere due volte: la prima li vede impreparati al nostro mondo, la seconda è affidata all'amore e all'intelligenza degli uomini».
Quanti bambini diversi potranno diventare come i protagonisti vincenti di Virginie Luc e Gerard Rancinan? Quanti uomini, quante donne potranno aiutarli a rinascere?
Di sicuro c'è che quando incontri un bambino diverso (speciale?) è sempre lui il primo a lanciare qualche passerella tra il suo cuore e il nostro. «Per farci scoprire» come dice Virginie Luc «la tenerezza infinita degli angeli, la ferocia del dolore, la natura segreta dell'amore».