 | «Ho firmato!» annuncia trionfante, buttando indietro con un colpo deciso i capelli lunghissimi. Sempre abbottonata nelle (rare) interviste che concede, parca di informazioni e riservata su tutto ciò che concerne il suo privato, Sonia Raule, conduttrice televisiva e moglie del manager Franco Tatò, questa volta non si sottrae alle domande di Panorama. «Ho convinto tutti a firmare» si vanta con un lampo negli occhi magnifici. «Perfino la segretaria e l'autista di mio marito». Ce l'ha con la legge sulla fecondazione assistita, la bella Sonia. E si dichiara «indignata», pronta a «una battaglia liberale che parte, appunto, dalla firma ai referendum» affinché la legge possa essere abrogata.
Da dove nasce tanto fuoco? Dalla convinzione che nessuna legge possa decidere della mia vita e di quella di un figlio. È un problema etico spaventoso e mi auguro che, alla fine, anche il governo se ne renda conto.
A che cosa si riferisce in particolare? Al divieto di raccogliere e conservare le cellule staminali del cordone ombelicale che appartengono al patrimonio di ogni madre e, in futuro, potrebbero curare e addirittura prevenire certe grandi malattie dell'uomo, dal cancro alla sclerosi a placche, dal morbo di Parkinson all'Alzheimer. Alla luce delle conquiste della scienza mi sembra che questa naturale assicurazione sulla vita sia il dono più bello che una madre possa fare a suo figlio nel momento in cui lo mette al mondo.
Il fatto è che la legge lo impedisce. È questo che mi rende rabbiosa. L'arroganza di chi si assume il diritto di decidere della mia vita. Se posso o non posso avere figli, se posso o no, in futuro, garantire la loro salute ma anche difendere la mia. È assurdo tutto ciò.
Però, al momento, non sembra esserci alternativa. Eppure, una scappatoia a suo tempo io l'ho trovata. Una soluzione da privilegiati, d'accordo, però, quando aspettavo mia figlia, non me la sono sentita di rinunciare alla possibilità di farle questo dono meraviglioso.
LA PAROLA ADESSO ALLA CORTE
La Cassazione deve stabilire se si terrà il referendum sulla fecondazione
La parola è alla Suprema corte. Sui cinque quesiti referendari per abrogare o modificare in parte la legge sulla fecondazione assistita, tocca adesso ai giudici della Cassazione pronunciarsi. Giovedì 30 settembre i comitati promotori hanno depositato in piazza Cavour, a Roma, gli scatoloni con le firme raccolte in tutta Italia. Novecentomila, cantano vittoria i radicali, per il primo referendum (abrogazione totale della legge); almeno 600 mila per gli altri quesiti, a cominciare da quello che vuole cancellare il divieto di ricerca scientifica sugli embrioni.
Alla Corte di cassazione va il compito di stabilire quante di quelle firme siano valide: ne servono almeno mezzo milione per poter considerare legittima la richiesta di andare alle urne. Sarà poi la Corte costituzionale a pronunciarsi sull'ammissibilità dei singoli quesiti. Se il verdetto dovesse risultare positivo, gli elettori sarebbero chiamati a votare nella primavera 2005, in una data compresa fra il 15 aprile e il 15 giugno. A meno che il Parlamento non decida di tagliare la strada al referendum approvando una riforma della legge. In quel caso il pallino tornerebbe alla Corte di cassazione, chiamata a dire se le modifiche parlamentari rendano inutile la pronuncia popolare.
«Ma una leggina rischia di essere un pesce senz'acqua» commenta scettico il radicale Daniele Capezzone. «Sulla richiesta d'abrogazione totale della legge nessuna riforma può intervenire. E, degli altri quesiti, l'unico su cui è possibile che il Parlamento vari modifiche è quello che intende abolire l'obbligo di impiantare nella donna tutti gli embrioni, compresi quelli portatori di malattie genetiche». È un punto che in tanti, sia della maggioranza sia dell'opposizione, si sono detti disponibili a cambiare. Uno su cinque: basterà a fermare la macchina referendum? | Cioè lei ha raccolto e conservato le staminali del suo cordone ombelicale? Proprio così. Si trovano, congelate, in una banca del cordone di Boston che le metterà a disposizione di mia figlia se e quando dovessero servire. Nel giro massimo di 20 ore.
Ha partorito negli Stati Uniti? Ma no, ho partorito in una clinica romana. Dove, peraltro, i medici non sapevano nemmeno da che parte cominciare per raccogliere il sangue cordonale da inviare in America e lì, confesso, ho provato un certo panico. Tanto che, subito prima del parto, io e mio marito ci siamo seduti su un divanetto e, con pazienza, abbiamo tradotto dall'inglese, parola per parola, passo per passo, le istruzioni per il prelievo.
Ma lei come si era messa in contatto con questa banca delle staminali? Attraverso un amico che è ricercatore all'Università di Harvard e che mi ha consigliato, appunto, questo centro che si chia- ma Viacord. Li ho chiamati al telefono (sono raggiungibili 24 ore su 24), ho riempito un loro formulario, ho inviato i risultati degli esami richiesti e, tre giorni prima del parto, che era programmato per taglio cesareo, ho comunicato loro la data. La mattina stessa è arrivato in clinica il kit con l'occorrente per il prelievo e la conservazione del sangue fetale. Il giorno dopo era già a destinazione, nel centro Viacord. Dove sono stati eseguiti altri esami prima di moltiplicare le staminali, procedere alla congelazione e allo stoccaggio nella banca.
Quanto le è costato il tutto? Solo il kit ha un costo di 2.500 dollari. Poi ci sono le spese per la conservazione delle cellule congelate. E questo fa altri 99 dollari all'anno. Una cifra che, purtroppo, crea una discriminazione sociale fra abbienti e meno abbienti. Perché i primi avranno il diritto di contrarre in altri paesi questa speciale «assicurazione» sul futuro che invece vieta la legge italiana, gli altri no. Mentre il diritto alla salute dovrebbe essere sacro e inalienabile per tutti.
Perché ha deciso di raccontare la sua esperienza a Panorama? Perché credo che la battaglia per la modifica di questa legge a questo punto vada combattuta anche con l'autodenuncia, che io trovo più efficace di qualsiasi ragionamento filosofico e teorico. E perché ho l'impressione che il problema, che pure è così importante e vitale per tutti, in generale sia poco dibattuto e poco noto.
IL DISAGIO DELLO SCIENZIATO E DEL CITTADINO
Enrico Semprini, ginecologo di fama mondiale, spiega perché, secondo lui, la legge è da cambiare
Enrico Semprini, ginecologo, una copertina del Times nel '92 per la metodica del lavaggio seminale per coppie affette da Hiv, si occupa di fecondazione assistita da più di vent'anni e ha fatto nascere oltre 1.500 bambini «impossibili». Polemico con la legge 40 («È inutilmente punitiva e non rispetta un diritto fondamentale com'è la proprietà del corpo, perché di fatto impedisce di disporne»), Semprini approva l'autodenuncia di Sonia Raule e invita tutti alla mobilitazione generale in vista, spera, del referendum. Perché lui che si divide fra un paese dove molto è vietato (l'Italia) e uno in cui tutto è permesso, fino alla clonazione embrionale (la Gran Bretagna, dove è membro del General medical council), a lavorare qui oggi si sente «estremamente a disagio». E non soltanto come uomo di scienza, dato che ha dovuto interrompere alcune procedure mediche, «ma anche come cittadino, che si sente espropriato del diritto fondamentale alla salute».
Semprini, che a Londra può continuare a fare quello che in Italia non può («Ogni legge esaurisce la sua azione ai confini nazionali, mentre le procedure vietate dal codice deontologico restano tali ovunque»), ha scritto più volte al ministro della Salute affinché la legge 40 venisse modificata. Inutilmente, come inutilmente si sono rivolte al ministro decine delle sue pazienti e nessuna ha avuto risposta, tranne una: l'avvocato Fiorillo.
«Lui, ministro della Salute, non risponde a un medico ma a un avvocato sì» osserva Semprini. Però a una donna che chiede, a sue spese, di non buttare tra i rifiuti ospedalieri il suo cordone ombelicale ma di conservarlo, «si dovrebbe consentire almeno di farlo in quei paesi in cui è possibile». Dove, comunque, le tariffe per i kit salvacellule per le italiane che ne fanno richiesta stanno aumentando rapidamente. Un'alternativa solidale: farne dono al centro del Policlinico di Milano. Fondato e diretto da Girolamo Sirchia.
CARO MINISTRO, TI SCRIVO. A VUOTO
Un avvocato, alla vigilia del parto, chiede inutilmente una deroga alla legge
Livia Fiorillo è avvocato. Così, il 10 febbraio 2004, vale a dire un mese prima del parto previsto, ma anche in «vacatio legis» (cioè in assenza di normativa perché non era stato emesso un decreto che rinnovasse quello scaduto il 30 gennaio), si è rivolta al ministro della Salute per chiedere autorizzazione a raccogliere il sangue placentare «a scopo di eventuale trapianto autologo».
Autorizzazione negata, nonostante la motivazione addotta: patologie familiari di natura neoplastica maligna delle cellule del sangue (leucemia). Un divieto espresso il 25 febbraio con un telegramma (l'avvocato Fiorillo, data l'imminenza del parto, aveva posto un termine alla risposta invocando il principio del silenzio-assenso) che precedeva una lettera in cui il ministro comunicava l'emanazione di un «provvedimento d'urgenza confermativo dell'ordinanza». Provvedimento-fantasma al momento, tanto che Fiorillo ne aveva chiesto conferma telegrafica al ministro. Il quale si era visto costretto a rispondere (5 marzo) che il provvedimento era «all'esame dell'organo di controllo per la prevista registrazione».
«Una limitazione alla libertà personale e anche del diritto alla salute da verificare sotto il profilo costituzionale» ritiene l'avvocato Fiorillo. Che come madre sognava, «ma non ho potuto, di proteggere la salute di mia figlia donandole e mettendole a disposizione un patrimonio di cellule staminali da cui poter attingere, eventualmente, in futuro». |
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