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| TECNOFOBIA NELLA SANITĄ | |
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| Senza computer il paziente muore | |
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| L'incapacitą e la riluttanza di medici ed ospedali a utilizzare pił diffusamente l'informatica stanno uccidendo migliaia di persone. Soprattutto nella patria del progresso, l'America | |
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| 12/5/2005 | |
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| URL: http://archivio.panorama.it/home/articolo/idA020001030728 | |
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| «La vita o la morte di Alex dipendono completamente dal fatto che il medico curante abbia a disposizione la sua cartella clinica completa» afferma Cynthia Solomon, di Sonoma in California. Suo figlio Alex, poco più di vent'anni, è affetto da idrocefalo, patologia rara e potenzialmente fatale che causa l'accumulazione di fluidi nel cervello che devono essere drenati tramite sondini speciali. La signora Solomon non ha avuto altra scelta: è stata costretta a diventare uno schedario ambulante di documenti sulle allergie, problemi dell'ipofisi, Tac cerebrali e «ogni pezzo di carta scritto da qualunque medico che si sia occupato del caso di Alex». La donna era costantemente in tensione. Ci sono state telefonate serrate, come la volta in cui Alex andò in gita e finì, in stato di incoscienza, in uno sperduto ospedale. La signora Solomon non riuscì a fare avere la cartella clinica in forma cartacea al medico che era là in servizio e pregò che non somministrassero ad Alex gli antibiotici sbagliati o che non lo facessero stendere sulla schiena, cosa che avrebbe potuto essergli letale. La signora Solomon, ritenendo che attualmente il problema dell'informazione nel settore sanitario sia estremamente macroscopico, ha deciso di prendere in mano la situazione, così come meglio ha potuto. Ha acceso un secondo mutuo, assunto dei programmatori software e sviluppato un sistema informatico, chiamato FollowMe (Seguimi, ndt) che ha reso disponibile online la documentazione medica, affinché, teoricamente, possa essere accessibile ovunque e in qualsiasi momento. FollowMe non sistemerà di certo il sistema sanitario mondiale (attualmente viene utilizzato da circa 400 famiglie), ma la signora Solomon è riuscita a individuare correttamente la deprecabile, per non dire scandalosa, inadempienza della sanità mondiale nel non adottare la moderna tecnologia informatica. La soluzione sembrerebbe ovvia: trasferire le informazioni complete dei pazienti dal formato cartaceo a database elettronici che - ed è proprio questo il nodo cruciale - possano essere in reciproco collegamento, così da permettere a ogni medico di accedervi, per aiutare qualunque paziente in qualunque momento. In altre parole, il rimedio non consiste solo nell'utilizzare computer, ma nel collegare i sistemi di medici, ospedali, laboratori, farmacie e assicuratori, in modo da renderli «interoperabili», tanto per usare il gergo informatico. TANTI ERRORI MEDICI EVITABILI CON UN CLICK Tutto questo potrebbe apparire scontato, ma attualmente è ancora un obiettivo molto lontano. Secondo David Bates, responsabile del reparto di medicina generale del Brigham and Women's Hospital di Boston, nonché esperto di utilizzo dell'informatica nella Sanità, il settore sanitario vi investe solo circa il 2% delle proprie risorse, rispetto al 10% di altri settori ad alta intensità informatica. A livello superficiale esistono grandissime differenze tra i vari Paesi. In Gran Bretagna, il 98% dei medici generici dispone di almeno un Pc nei propri ambulatori e il 30% sostiene di essersi affrancato completamente dalla «carta», mentre in America il 95% dei piccoli ambulatori si affida ancora a carta e penna. Ma, come sostiene ancora Bates, questo cela l'aspetto più grave: anche laddove l'informatica è presente, infatti, i sistemi non comunicano tra loro e risultano quindi totalmente inutili. E si vede. Chi è salito sul treno della tecnologia informatica e digitale dà sempre più per scontato di potere controllare online l'itinerario del pacco che ha spedito con il corriere espresso, compiere operazioni in Borsa, presentare la denuncia dei redditi, rinnovare la patente e fare praticamente qualsiasi altra cosa, a meno che ovviamente non riguardi la salute. Queste informazioni, accartocciate e ingiallite, sono sparse dentro un'enorme quantità di schedari di tutte le cliniche frequentate e molto probabilmente dimenticate da quel momento in poi. Si può proprio affermare che quello che più intimamente ci riguarda sia sotto chiave in una scatola nera, lontano dai legittimi proprietari. Molti pezzi grossi dell'informatica trovano questa situazione sconcertante: John Chambers, amministratore delegato di Cisco Systems, l'azienda di computer-networking più grande al mondo, sostiene che quanto a tecnofobia, l'assistenza sanitaria sia al livello dell'industria mineraria. Jeff Miller, dirigente della Hewlett-Packard, importante azienda produttrice di computer, definisce la Sanità «uno dei settori più lenti nell'adottare l'informatica», cosa particolarmente surreale perché spesso gli ospedali danno sfoggio delle più moderne attrezzature per eseguire Tac o risonanze magnetiche nucleari, ma sono tirchi relativamente ai sistemi di back-office. È come se, continua Miller, «Detroit producesse automobili futuristiche a idrogeno ma continuasse a usare solo documenti cartacei e lavoro manuale per l'aspetto manifatturiero». E le conseguenze che ne derivano sono perverse. Secondo l'Institute of Medicine, una Ong di Washington, gli errori medici che si possono prevenire, per esempio dovuti a interazioni non previste tra farmaci, causano il decesso di un numero di persone che varia tra le 44.000 e le 98.000 ogni anno solo in America. Questo fa di tali negligenze l'ottava causa principale di morte, davanti agli incidenti automobilistici, al cancro al seno e all'Aids. «E' come ogni giorno vi fosse uno schianto tra due Jumbo 747», afferma Mark Blatt, per 20 anni medico generico prima di entrare alla Intel, il più grande produttore mondiale di semi-conduttori, dove si occupa della gestione delle strategie sanitarie. A suo parere, lo sdegno al riguardo dovrebbe essere ben più grande. UN POZZO SENZA FONDO Naturalmente, il miglioramento dei sistemi informatici non eliminerebbe tutti gli errori medici. Molti ricercatori ritengono tuttavia che ciò servirebbe a ridurli clamorosamente. Secondo uno studio condotto negli Usa, l'informatica potrebbe prevenire 2 milioni d'interazioni farmacologiche dannose e 190.000 ricoveri ospedalieri. Un altro studio ha stimato che l'ordinazione elettronica dei farmaci può ridurre gli errori dell'86%. In compenso, una ricerca pubblicata a marzo dal Journal of the American Medical Association mette in guardia contro l'informatica, sostenendo che se il software è mal progettato potrebbe addirittura comportare un aumento degli errori. Ma quasi tutti concordano sul fatto che un programma ben ideato è essenziale per migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria. Lo stesso vale per i costi, un peso crescente nelle vecchie società del mondo ricco e persino in paesi poveri come la Cina. Miller, della Hewlett-Packard, ritiene che lo spreco e l'inefficienza sono responsabili dal 25% al 40% dei 3.300 miliardi di dollari spesi annualmente a livello globale per l'assistenza sanitaria e potrebbero essere eliminati con un impiego appropriato della tecnologia informatica. Uno studio condotto da un centro di ricerca clinico del Dartmouth College nel New Hampshire è giunto a conclusioni simili, stimando che un terzo dei 1.600 miliardi di dollari spesi in America ogni anno per l'assistenza sanitaria (dati al 2003) finiscono in procedure ripetute o inutili. Non è facile valutare quanto l'informatica potrebbe fare risparmiare, considerando il costo considerevole che implicherebbe una sua estesa applicazione. In gennaio, Jan Walzer, insieme a cinque colleghi (incluso Bates) del Centre for Information Technology Leadership di Boston, ha scritto un articolo per il periodico americano Health Affairs, sostenendo la tesi che una rete completamente interoperabile di documenti sanitari elettronici renderebbe 77,8 miliardi di dollari netti all'anno, ossia il 5% della spesa annuale americana per l'assistenza sanitaria. Questa cifra include i risparmi derivanti da trasferimenti più rapidi da un medico all'altro, minori ritardi nella prescrizione di esami e nella ricezione degli esiti, meno errori dovuti a documentazioni scritte a mano o a comunicazioni verbali, meno esami inutili, come pure ordinativi e riassortimento dei farmaci in forma automatica. Tuttavia, questo studio non include quello che costituisce forse il maggiore vantaggio potenziale: migliori statistiche che consentirebbero di riconoscere più prontamente gli inizi della diffusione di patologie (quali, la Sars o l'influenza aviaria). FONDAMENTALE INTEROPERABILITÀ In tutte queste stime, la parola chiave è sempre «interoperabilità», come afferma Bates, citando le differenze tra due progetti pilota avviati negli Usa. Nel primo, la città californiana di Santa Barbara ha istituito una rete peer-to-peer (che consente la reciproca e diretta comunicazione tra i computer di diversi ambulatori e cliniche) che si estende su tutto il territorio cittadino. Per esempio, i medici possono recuperare, l'uno dall'altro, documenti in formato .pdf. Ma le informazioni che contengono, i testi e i numeri, non sono «strutturate» e quindi non particolarmente utili. È l'equivalente di un fax veloce e non quello che si intende per interoperabilità. L'altro progetto pilota americano, avviato a Indianapolis e gestito dal Regenstrief Institute, una Ong di ricerca medica, va oltre. Ha creato una rete cittadina in cui i medici possono, con il permesso dei pazienti, consultare l'anamnesi completa che include tutti i servizi ricevuti presso gli 11 ospedali partecipanti al progetto. Il database contiene già i dati di 3 milioni di pazienti, 35 milioni di immagini radiologiche, 1,5 gigabyte di diagnosi, 20 milioni di prescrizioni mediche, ecc.. La differenza principale sta nel fatto che, ove possibile, i dati vengono inseriti in forma strutturata e formattata. I risultati appaiono in righe e colonne e vengono marcati in modo tale da permettere a qualsiasi computer di riconoscerli e di confrontarli con altre cifre e numeri correttamente impostati. Questo è il tipo di soluzione informatica che non solo riduce gli sprechi e gli errori, ma aiuta anche i medici a prendere decisioni migliori. QUALE FUTURO Quindi, quale potrebbe essere, in futuro, l'ideale architettura informatica per l'assistenza sanitaria? Secondo Blatt, della Intel, si potrebbe cominciare innanzitutto con l'inserimento wireless dei dati da parte di medici e personale infermieristico. Gli ambulatori e le cliniche disporrebbero di «hotspot Wi-Fi» sicuri, che utilizzano una tecnologia radio denominata 802-11, e il personale potrebbe avere sempre con sé piccoli dispositivi portatili che trasmettono tutti gli input al database nel back office. Un'altra possibile fonte di dati potrebbe essere rappresentata da minuscoli chip per l'identificazione tramite radio-frequenza (Rfid), collegati ai pazienti e che inviano informazioni di base quando entrano nel raggio di copertura di un campo radio. Potrebbero essere i pazienti stessi a immettere alcuni dati: per esempio, un'azienda chiamata Health Hero produce un simpatico e piccolo congegno chiamato Health Buddy (L'Amico della Salute, ndt) che i pazienti possono portarsi a casa e collegare alla linea telefonica. Un paio di volte al giorno, il congegno pone loro alcune domande generiche o registra il battito cardiaco e invia i dati al medico. Dietro le quinte, questi dati verrebbero poi formattati e memorizzati in base a standard riconosciuti. Contrariamente ai timori diffusi, questo sistema non richiede un «magazzino» centrale unico o un'architettura hardware specifica. Si basa infatti su comuni protocolli e formati software, e quindi le singole applicazioni informatiche possano trovarsi e comunicare tramite Internet. La maggior parte di questi standard, quali Xml, Soap e Wsdl esistono già e vengono ampiamente usati in numerosi settori. Altri, come Hl7, Loinc o Ncpdp (anche scriverli per esteso non servirebbe a renderli meno oscuri) sono specifici per il settore dell'assistenza sanitaria e regolano lo scambio di dati tra ospedali, farmacie e laboratori. Oltre a questi, sarebbero necessari cancelli di autenticazione a prova di hacker e password di protezione, in modo tale che solo chi è autorizzato possa accedere. INGHILTERRA ALL'AVANGUARDIA Occorre lavorare ancora un poco per affinare queste tecnologie. In gennaio, otto delle più grandi aziende informatiche (Microsoft, Oracle, Ibm, Hp, Intel, Cisco, Accenture e Computer Sciences) si sono riunite per formare un «consorzio dell'interoperabilità» proprio a tale scopo. In generale però, come sostiene Robert Suh, responsabile tecnologico presso Accenture, «la tecnologia è prontissima». La sua società di consulenza sta aiutando il Servizio sanitario britannico (National Health Service, Nhs) e alcuni governi regionali in Australia e in Spagna a implementare sistemi di documentazione sanitaria elettronica. In realtà, a livello mondiale, il Servizio sanitario britannico, o meglio inglese, è un vero pioniere nel campo. Quest'anno avvierà un progetto da 6,2 miliardi di sterline (quasi 9 miliardi di euro) per il quale 5 regioni inglesi formeranno dei «cluster», ossia gruppi, collegati da reti informatiche, grazie a cui 18.000 punti del Servizio sanitario nazionale, inclusi tutti i medici di famiglia e gli ospedali di terapia intensiva, potranno condividere informazioni standardizzate sui pazienti. Alla fine, questi cluster saranno collegati tramite una «spina dorsale» (chiamata N3 e gestita da British Telecom) con un'ampiezza di banda enorme, al fine di creare una vera e propria rete nazionale. In base ai piani originali, la rete sarebbe dovuta essere pronta per il 2010 ma, come gran parte dei progetti informatici, anche questo è incappato in alcuni inghippi iniziali e alcuni medici l'hanno accolto con cinismo. Ma gli altri paesi guarderanno a questo progetto come a un modello. ANCHE LA DANIMARCA PIONIERE Un altro pioniere è la Danimarca, che ha avviato una simile rete per la regione intorno a Copenhagen nel 2001, il cui completamento è previsto per il 2007, prima di coprire il resto del paese. La principale preoccupazione di Torben Stentoft, direttore del Hvidovre Hospital di Copenhagen, nonché responsabile della rete cittadina, è la gestione molto pratica di tutti i vecchi computer che devono essere risistemati o sostituiti. Ma sente di avere il pieno supporto dell'intera comunità. «Nessuno è contrario. Tutti lo richiedono a gran voce». In particolare, i danesi non trovano nulla di scandaloso nell'idea di un numero sanitario identificativo nazionale, che peraltro hanno già, e non perdono tempo a preoccuparsi di come verranno finanziati tali progetti, poiché le corone che versano in tasse sono già impiegate a tal fine. L'ECCEZIONALITÀ AMERICANA Stentoft si trova in una situazione invidiabile, soprattutto dal punto di vista americano, che ha il sistema sanitario più grande e costoso del mondo. L'America è entusiasta quanto gli altri Paesi rispetto alla documentazione sanitaria elettronica. Il Presidente George Bush ha accolto l'idea e ne ha parlato pubblicamente per ben 50 volte l'anno scorso. Ha persino nominato un «coordinatore nazionale per la tecnologia informatica per la salute» al fine di creare una rete nazionale totalmente interoperabile nel corso dei prossimi dieci anni. Ma il sistema sanitario americano è così diverso dagli altri che deve affrontare complicazioni specifiche. La prima grande differenza consiste nel fatto che mentre la maggior parte degli altri Paesi ricchi ha sistemi sanitari «a finanziatore unico» (ossia gestiti dal Governo), l'America presenta un settore fortemente frammentato con molti fornitori e assicuratori privati che lavorano parallelamente ai grandi programmi governativi (come, per esempio, Medicare per gli anziani). Ciò significa che nel finanziamento di una nuova infrastruttura informatica, come sostiene Bates, «gli incentivi finanziari non sono esattamente in linea». Nei Paesi in cui vi è un unico finanziatore, il denaro proviene da una sola tasca, quella dei contribuenti, dove entrano poi anche i risparmi. Ma, a suo parere, in America gli ambulatori e gli ospedali che pagano per la struttura informatica ottengono solo l'11% dei risparmi sui costi mentre il resto finisce agli assicuratori e ai datori di lavoro (che acquistano l'assicurazione). Secondo Bates, gli incentivi così sballati rischierebbero di fare deragliare l'intero progetto; e afferma: «è una situazione in cui l'America potrebbe restare indietro». La Markle Foundation, ente di beneficenza di New York che si occupa del corretto uso dell'informatica nel settore sanitario e nella previdenza nazionale, ritiene che ciò richieda un'azione congiunta e quindi sovvenzioni statali e incentivi finanziari dal settore privato. Oltre la metà dei medici in America lavora in piccoli ambulatori. E, come sostengono i ricercatori della Markle, un ambulatorio tipo (cinque medici che gestiscono 4000 pazienti-visite l'anno) registrerebbe delle perdite se dovesse pagare i 15.000 dollari l'anno per tre anni, previsti per coprire i costi di installazione di un sistema informatico interoperabile e per apprenderne l'uso. La Markle conclude che gli ambulatori necessiterebbero di incentivi tra 3 e 6 dollari a paziente, oppure tra 12.000 e 24.000 di dollari l'anno, ossia tra 7 e 14 miliardi di dollari all'anno per tre anni, o una percentuale compresa tra l'1,2% e il 2,4% delle entrate totali dell'assistenza ambulatoriale. La questione più spinosa è come somministrare questa munificenza, se debba cioè essere fornita da assicuratori e datori di lavoro o dal governo. Il denaro potrebbe essere sborsato direttamente in maniera specifica per i sistemi informatici. Oppure potrebbe essere concesso indirettamente con una sorta di accordo del tipo «pagamento a prestazione». SCETTICISMO SULLE NORMATIVE PER LA PRIVACY L'altra grande differenza tra l'America e altri Paesi, come la Danimarca, è la percezione pubblica della forza delle leggi sulla privacy. L'Unione Europea ha disposizioni più rigide in questo ambito rispetto agli Usa, e gli europei hanno una fiducia relativamente maggiore in queste norme. Relativamente alla condivisione di informazioni, Alan Westin, professore alla Columbia University e autore di molti testi sulla privacy, sostiene che l'ambiente in cui opera è molto più permeabile. Non si tratta di una questione esclusivamente informatica, sebbene Internet sembri veramente alzare la posta. In febbraio, ChoicePoint, un broker di database, ha dovuto informare circa 140.000 persone di avere accidentalmente venduto informazioni sensibili su di loro. Sempre nello stesso mese, uno statistico del dipartimento della sanità di Palm Beach County, in Florida, ha inavvertitamente inviato via mail a tutti i dipendenti del dipartimento una lista di oltre 6.000 sieropositivi. Di conseguenza, molti americani sono diffidenti rispetto a progetti che implicano la condivisione di informazioni sensibili sulla salute. Sebbene i sondaggi di opinione in Europa mostrino che vi è un forte sostegno ai database medici interoperabili a patto che siano regolati adeguatamente, un'indagine condotta in febbraio da Harris Interactive ha rilevato che gli americani sono attualmente divisi equamente, con il 48% convinto che i vantaggi superino i rischi e il 47% che afferma il contrario. Circa il 70% degli americani intervistati mostra preoccupazione per il fatto che i dati sensibili (per esempio, sulle malattie sessualmente trasmissibili) possano trapelare. HIPAA, IL REGISTRO PER LA CONDIVISIONE DI DATI MEDICI Michael Callahan, avvocato nel settore sanitario presso lo studio legale Katten Muchin Zavis Rosenman di Chicago, ritiene che sia un vero peccato visto che nel 1996, proprio per evitare tali circostanze, è stato approvato un volume legislativo piuttosto corposo. Prende il nome di Hipaa (acronimo per «legge sulla portabilità e sulla responsabilità dell'assicurazione sanitaria») e definisce rigidi codici per la condivisione di dati medici; sta entrando in vigore a fasi successive, e proprio in questo mese ingenti porzioni della stessa diventeranno operative. Callahan afferma che la Hipaa crea un «piattaforma» nazionale, che implica l'adozione di regole ancora più rigide in alcuni Stati e il coinvolgimento del governo federale relativamente all'applicazione e al controllo che la stessa venga rispettata. L'avvocato ritiene che l'Hipaa, pur non essendo potente quanto leggi simili vigenti in Europa, lo sia sufficientemente. Westin non concorda e afferma che le regole Hipaa «non sono assolutamente adeguate» per i documenti medici. Sostiene che quindi l'unico modo per far sì che il pubblico americano adotti questo sistema è di progettarlo considerando la privacy una priorità. Quindi, non prevedere alcun cartellino di identificazione medica, essendo gli americani contrari ad averlo (anche se non ci pensano un attimo prima di comunicare il codice di previdenza sociale, un vero e proprio mezzo identificativo, quando noleggiano i Dvd). Significa anche evitare un database centrale che potrebbe essere vittima di attacchi degli hacker. Westin sostiene che l'approccio migliore consista nell'emulare i «localizzatori» impiegati presso la polizia americana. I poliziotti californiani che arrestano un newyorkese non possono accedere direttamente alle informazioni sul soggetto, ma possono visionare una cartella contenente informazioni e richiederla alle autorità di New York. Infine, come conclude Westin, piuttosto che lasciare che gli scettici decidano di non fare parte del nuovo sistema è importante che il sistema stesso disponga fin dall'inizio di una procedura che richieda attivamente la partecipazione dei pazienti. Come sostiene la Markle Foundation, la tecnologia deve essere progettata in modo tale che «le decisioni sul collegamento e la condivisione siano prese ai confini della rete» dai pazienti, con il supporto dei medici, e mai all'interno della rete stessa. Questo va dritto al cuore della questione. Poiché sebbene sia corretto cominciare a sperare che si avvicini il giorno in cui i documenti medici elettronici interoperabili creeranno ampi pool informativi medici utilizzabili per trovare nuove cure e lottare contro le epidemie in tempo reale, il loro reale obiettivo finale è di avviare un cambiamento semplice e atteso da troppo tempo ormai: permettere ai singoli, alle persone, di avere accesso a dati e di entrare in possesso di informazioni che riguardano la loro salute. © The Economist Newspaper Limited, London, 2005 | |
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